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難病だけどサ、ポジティブにいこーぜッ↑↑

希望~神経因性膀胱~

ちゃお( ´・ ・` )

みなさーんッいかがお過ごしですか。

あたしは

Amazon Prime Videoで

映画を観てました。

ショーシャンクの空に」と言う映画。

ハッピーエンドだったから

良かったなぁ(ノ)*´꒳`*(ヾ)

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さてさて、

神経因性膀胱って聞いたコトある?

あたしは何年も前から

そう言われていて

泌尿器科で治療してました。

でも、なかなか良くならないでいたの。

神経が原因でなっているのはわかっていたけど

それが何処から来ているのか

わからないでいたからです。

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実は昨年の10月に突然尿が出なくなって

慌てて救急に行ったのよ。

膀胱がパンパンになってるけれど

いくら踏んばっても全然出なくて・・・

びっくり(๑°ㅁ°๑)

そして救急で、

カテーテルを入れて一旦家に帰り

次の日に泌尿器科にかかりました。

そこで、

尿閉と診断←

この時点では、

まだ何処から来ているのかは

わからなかったの・・・

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でね、

やっぱり残尿があったのだけど

ずっとカテーテル

付けている訳にはいかないから

自己導尿するコトにッ!!

めっちゃ大変でしたよ(¯―¯٥)

今はもう自己導尿してないけどね。

そこで・・・

神経内科でイロイロ調べた結果

膀胱直腸障害が脊髄から来ていると判明。

背中のMRI検査したら

脊髄炎が発覚←

脊髄が狭くなっていたよ。

脱髄までしていたようです。

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そして

神経内科

慢性進行型神経ベーチェット病

から来てると診断されました。

膀胱直腸障害以外にも

歩行困難・脚の硬直などもあって

神経内科膠原病内科が

治療法を考えてくださり

エンドキサンパルス

始めるコトになりました。

エンドキサン(シクロホスファミド)が

神経ベーチェット病に効果あるかは

全くわからなかったけれど

膠原病の主治医いわく

SLE(全身性エリトマトーテス)の

神経症状には効果があるコトから

試してみようというコトに決定。

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そして、

見切り発車で始めたけれど

それがびっくりしちゃうくらい

あたしには効果ありました。

ずっと悩んでいた

神経因性膀胱が良くなったの!!

びっくりだよー( ;ᵕ; )

歩行困難とかは劇的に効いてはいないけど

膀胱直腸障害には効いたよぉ♡

めっちゃ嬉しいやー₍₍ ◝(●˙꒳˙●)◜ ₎₎

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慢性進行型神経ベーチェット病の患者って

あんまり居ないので何が効果あるのかも

全くわからないんだって。

難病なので治るものではないけど

少し希望が見えてきた!!

そんな感じだよーヽ(;▽;)ノ

と、言ってもいつまで効果があるかは

誰もわからないけどね。

めっちゃ長くなってごめんね。

最後まで読んでくださり有難う♡

では、このへんで。

❤︎きあら❤︎